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Saúde prepara política de atendimento para portadores de doenças raras
A ideia do Ministério da Saúde é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS)
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Da redação do Jornal da Saúde
com informações da Agência Brasil
O Ministério da Saúde anunciou ontem(27), na véspera do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai colocar em consulta pública documentos sobre a elaboração de uma política pública específica para o tratamento de portadores das cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes.
O anúncio foi feito no 3º Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específicas para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico foram cobradas pelas entidades.
A ideia do Ministério da Saúde é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS). José Eduardo Fogolin, coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, informou que a política a ser criada prevê a instalação de centros especializados e que os cuidados vão além do tratamento da doença. Os pacientes e seus parentes deverão ser acolhidos pelo sistema de saúde. “Estruturar a rede é o primeiro passo. Primeiro vamos definir o acolhimento e onde o paciente vai ser atendido”, declarou. Ele ressaltou que a área de pesquisa não vai ser esquecida.
O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, espera publicar até o próximo mês uma norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento das doenças raras. Ele informou ainda que a Anvisa vai adotar um modelo de regulação que permita aos pacientes usar medicamentos que ainda estão na fase de estudo, conhecido como programa de uso compassivo.
* O Jornal da Saúde é um telejornal ao vivo. Exibido todo dia, às 13h. Reprise às 16h30 e às 18h30. Veja vídeos de nossas edições anteriores.
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