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Entenda a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) [14/03/2018]

Entenda a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, para a qual não existe evidência de tratamento que leve à cura da doença

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A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, para a qual não existe evidência de tratamento que leve à cura da doença. Ela afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. A doença ganhou bastante notoriedade na mídia em 2014, com a campanha do Desafio Balde de Gelo nas redes sociais, onde famosos e anônimos derrubavam um balde d'água gelada no corpo para divulgar e arrecadar fundos para pesquisa e ajudar pacientes com a doença. O físico britânico Stephen Hawking foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.

Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015. 

A vida com ELA

Em 2015, o paulista Ricky Ribeiro contou sua história ao Blog da Saúde. Ele foi diagnosticado com a doença em 2008, mas os sintomas apareceram aos poucos. “A primeira vez que percebi que havia algo errado com meu corpo foi um dia na academia, em Recife (PE), quando observei que não conseguia dobrar minha perna pra trás normalmente. Pouco tempo depois, passei a não conseguir correr a distância que estava habituado e comecei a mancar”, relembra.

Entre os primeiros sintomas e o diagnóstico final passaram-se mais de seis meses. Depois da confirmação, a primeira reação de Ricky foi buscar na internet informações sobre a doença. “Tudo que encontrei era negativo. Foi um choque. Fiquei muito triste e chorei, mas minha tristeza durou apenas um dia. No dia seguinte acordei e decidi que ia focar minha energia em duas coisas: tentar combater a doença de todas as formas possíveis e escolher atividades prazerosas para fazer nos momentos em que não estivesse em tratamento. Tudo isso foi mais fácil, pois tenho o privilégio de ter uma família que nunca mediu esforços para buscar todas as alternativas de tratamentos e de lazer enquanto eu consegui sair de casa”, lembra.

A vida do consultor mudou muito depois do diagnóstico. “Acabei me afastando do trabalho para voltar a morar perto da família. Minha irmã, que morava na Europa, também voltou para São Paulo para ficar mais próxima e minha mãe deixou um ótimo emprego para ajudar a cuidar de mim quando fiquei com muita dificuldade para andar”, lembra.

Progressão da doença

Com a evolução da doença, os movimentos de Ricky ficaram mais limitados. “Quando recebi o diagnóstico, em setembro de 2008, já não conseguia correr há aproximadamente cinco meses e andava mancando um pouco. Em julho de 2009, senti a necessidade de um andador, pois estava perigoso caminhar sem apoio e as quedas estavam constantes. Mesmo com as limitações físicas e a dificuldade para andar, eu ainda conseguia nadar, dirigir e andar de bicicleta estática. No início de 2010 passou a ser visível que minha fala saía com dificuldade e, no final daquele ano, não conseguia andar mais nem com o andador. Em 2011 passei a usar um leitor ótico para mexer no computador.

O evento mais marcante e traumático da progressão da doença aconteceu em junho de 2012. Depois de alguns dias com bastante dificuldade para respirar, precisei ser internado para fazer uma traqueostomia. Isso mudou sensivelmente minha situação. Apesar de ter me proporcionado um importante conforto respiratório, perdi totalmente a voz, parei de conseguir engolir e praticamente inviabilizou minhas saídas de casa. Em outubro de 2013, passei a depender da ventilação mecânica 24 horas por dia. De lá pra cá, a doença segue evoluindo, porém em um ritmo devagar”, relata.

SUS

O tratamento de Ricky é feito parte pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e parte pelo seguro saúde da empresa que trabalhava no momento do diagnóstico. O medicamento riluzol, o que reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente, é disponibilizado gratuitamente pelo SUS e, no momento do diagnóstico, os exames também foram realizados no sistema público de saúde. “Tenho muita sorte por ter um médico dentro de casa, já que meu pai é médico. Acho muito importante o apoio que o SUS dá aos pacientes, principalmente àqueles que não têm a mesma sorte que eu de contar com suporte médico em casa”, disse.

Mas, a doença não parou Ricky. Além de voltar a trabalhar na mesma empresa em que estava quando foi diagnosticado, o paulistano é o criador do Mobilize Brasil, o primeiro e maior portal brasileiro de conteúdo exclusivo sobre Mobilidade Urbana Sustentável. “Cansado de me dedicar quase que exclusivamente a diferentes tratamentos, comecei a pesquisar e ler muito sobre mobilidade urbana sustentável”, conta.

Ao se deparar com muitas informações dispersas, surgiu a ideia de criar um portal para agregar, produzir e disseminar conteúdo de qualidade e relevância relacionados à temática. O portal contém notícias, estudos, estatísticas, galerias de fotos, vídeos, mapas, eventos, seis blogs próprios e páginas especiais para campanhas e projetos. A atualização é diária. Ele também escreveu o livro Movido pela Mente.

Tratamento

Desde 2009, o Ministério da Saúde oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.

O SUS também oferta Práticas Integrativas e Complementares como cuidados paliativos terapêuticos, ajudando na promoção, prevenção e tratamento de doenças crônicas ou raras, como ELA. Essas práticas possuem recursos tecnológicos simplificados e potentes, que podem contribuir ao longo de todo o tratamento, tanto para o paciente quanto para os familiares.

Os cuidados paliativos são uma abordagem de tratamento que promove a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças que ameacem a continuidade de vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Esses cuidados também se estendem às famílias dos doentes. Estão previstos nos cuidados paliativos tratamentos para dor e outros problemas de natureza física, psíquica, social e espiritual.

Gabriela Rocha
Blog da Saúde